北海道小児膠原病の会が設立4周年イベント開催！「お医者さんのきもち、わたしのきもち」で深まる相互理解

医療現場の「コミュニケーションの壁」を乗り越えるために

北海道小児膠原病の会は2025年11月29日（土）、設立4周年を記念したイベント「お医者さんのきもち、わたしのきもち」を札幌エルプラザとオンラインのハイブリッド形式で開催しました。

このイベントでは、小児膠原病の患者さんやご家族、そして小児科医やメディカルソーシャルワーカーなど、多様な立場の人々が一堂に会し、医療現場でしばしば生じる「コミュニケーションの壁」について深く掘り下げました。医師と患者が同じ目標を持つ「チーム」として共に歩むために、何ができるのかを専門家と当事者が共に考える貴重な機会となりました。

なぜ「分かってもらえない」と感じるのか

膠原病は症状が多様で、診断から治療まで長期にわたることが少なくありません。その過程で、患者さん、ご家族、そして医師それぞれの立場から、思いや認識のズレが生じやすく、「うまく伝えられない」「聞いていいのか分からない」といった戸惑いを抱える方が多くいらっしゃいます。

イベントに先立って行われたアンケートでは、医療現場でのコミュニケーションについて「難しい」と感じている人が多数を占め、その難易度は5段階中4という結果でした。また、「自分だけが悩んでいるのではないかと感じていた」「医師の気持ちが分からず、距離を感じていた」といった声も寄せられています。

こうした背景から、このイベントは医師側の視点である「プロフェッショナリズム」と、患者側の視点である「患者力（エンパワメント）」の両方を学び、対話を通じて相互理解を深めることを目的に企画されました。

第1部：聞く時間 – 専門家の視点から相互理解を深める

「お医者さんのきもち」を知る

当会の顧問である小児科医の佐藤泰征医師は、講演で医療現場でのコミュニケーションが難しくなる背景として、診療時間の制約や電子カルテ入力といった業務負担を挙げました。さらに、医師の「医学的視点」と患者さんの「生活者としての視点」の間に生じやすい「認識のズレ」に焦点を当てて解説しました。

近年重要視されている「シェアード・デシジョン・メイキング（SDM／共同意思決定）」についても紹介され、医学的根拠（EBM）を大切にしながらも、患者さんの価値観や生活背景を尊重し、医師と患者が対等な立場で治療方針を決めていく考え方が示されました。佐藤医師は、「患者さんからの言葉は、医師を成長させる宝物です」と語り、対話の積み重ねが医療を育てていくことの大切さを伝えました。

参加者からは「医師も一人の人間なのだと感じ、心の距離が縮まった」「次の診察では、もう少し自分の思いを伝えてみようと思えた」といった声が寄せられ、医師の人間的な側面に触れることが、対話への一歩につながることが共有されました。

「患者力（エンパワメント）」を養う

続いて、メディカルソーシャルワーカーであり行政書士でもある山田純一氏が登壇し、「患者力（エンパワメント）」について解説しました。患者力は「情報理解力」「意思決定力」「自己管理力（セルフマネジメント）」「コミュニケーション力」の4つの要素から成り立っています。

山田氏は、「医療を“任せる”から、医療と“共同する”へ」という意識の転換が、治療の質だけでなくQOL（生活の質）の向上にもつながると語りました。アンケートには「医師と患者、双方の立場が分かり、ズレが悪意ではないと気づいた」「逃げずに学び、向き合うことの大切さを感じた」といった感想が多く寄せられました。

第2部：考える時間 – 夢を語る「マイレポート」の活用

第2部では、当会代表の佐久間氏と3名の患者さんが登壇し、座談会形式でコミュニケーションツール「マイレポート」の活用について意見交換を行いました。「マイレポート」は、症状や困りごとだけでなく、「将来やりたいこと」「大切にしている価値観」といった前向きな希望を可視化するツールです。

参加者からは、「『子どもと走りたい』『復職したい』といった目標を主治医に伝えることで、治療を一緒に考えられるようになった」「病気の重さに関わらず、それぞれに“しんどさ”があると分かり、気持ちが楽になった」といった声が寄せられました。また、人生の転機（学校復帰・就労など）において、自分自身を守り、伝えるためのツールとしての有用性も改めて実感する声が聞かれました。

事務局からのメッセージ：患者は受け身の存在ではない

設立4周年を迎えて、事務局からは「患者は決して、治療を受けるだけの受け身の存在ではない」という強いメッセージが発信されました。そして、医師もまた、患者さんを一人の人間として、生活者として理解したいと願っていることが強調されました。

「私たちが『どう生きたいか』『何を大切にしたいか』を語ることは、わがままではありません。それは、最良の治療プランを一緒に考えるための、大切な情報です。」と語られています。「自分だけが悩んでいるのではないか」「こんなことを聞いてもいいのだろうか」と感じている方がいたら、どうか一人で抱え込まないでくださいと呼びかけられています。

北海道小児膠原病の会は、あなたの「きもち」を言葉にし、未来への希望を共有できる場所でありたいと願っています。5年目も、子どもたちが自分らしく将来の夢を描ける社会を目指し、皆さんと共に歩んでいくとのことです。

北海道小児膠原病の会について

北海道小児膠原病の会は、小児膠原病を抱える子どもたちとその家族が、病気を正しく学び、安心して交流できる場を提供する患者会です。オンライン交流会（毎月実施）やLINEオープンチャットの他、新千歳空港でのパネル展など、社会に向けた啓発活動にも取り組んでいます。

会費はかからず、北海道に限らず全国から参加できます。患者さんやご家族以外に、患者さんを支援したい方も参加可能です。

団体概要：

• 名称： 北海道小児膠原病の会
• 代表： さくま しほこ
• 主な活動内容：オンライン交流会（毎月実施）／LINEオープンチャット／情報発信／啓発活動
• 公式HP： https://www.h-syonikogen.com/

本イベントは、札幌市まちづくり活動促進助成金の支援を受けて開催されました。